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["《惠州市医疗救助实施细则》（征求意见稿）征求意见采纳情况汇总表（社会公众）"]
["序号","意见","采纳情况"]
[1,"      我是一名恶性肿瘤患儿闫**的妈妈，我的孩子闫**于2021年10月突发无法走路，大小便失禁，紧急在惠州市中心人民医院住院查因并手术，后续转到广州中山大学附属肿瘤医院进一步查因，于12月1号确诊肾外恶性横纹肌样瘤，接下来开展系列放疗及化疗。但是因为孩子的病种属于罕见病，且高度恶性，从2021年11月至今，目前经历了2次复发转移，孩子于今年10月进行第三次三线治疗中。看到“关于公开征求《惠州市医疗救助实施细则》（征求意见稿）社会意见的公告”，但是关于该公告内，没有具体言明大病类的困境儿童划分为第几类。现将个人情况反馈如下：\n     1.因为孩子看重疾，除了医保报销部分，个人往返广州求医及食宿费用每次也是一大笔开销。因为我们夫妻有工作，无法申请低保。孩子是因为重疾办理的困境儿童。\n     2.虽然我们办理困境比较早，但是孩子多次复发转移，在近2年治疗时间内，关于看病相关开销很大。比如放疗，广州是没有床位给我们住院，每次都是租房，每次放疗，多则25天，少则20天，期间吃饭及生活基本开销，都是一笔庞大的开销。对癌症常规检查，医院不给住院开具，必须得门诊开才行，增加了开销。\n     3.在治病方面，国家没有专门系统的针对儿童的方案，基本都是参照成人治疗方案来定。此外，关于用药方面，比如最普通的升血小板、白细胞的癌症辅助用药，都是写着给成人使用。如果要根据说明书来定，可以说儿童罹患癌症是无药可用，更别谈我们还无药可用的罕见病病种。\n     4.在孩子生病的2年来，本人及家人承担巨大痛苦与压力，我父母也因为遭受不住打击，身体一落千丈。\n     \n     以下是本人诚挚意见，盼望能传阅至领导手中，盼望能给我们重疾儿童带来多一些希望与支持：\n     1.请求将重疾类别的困境儿童划分到第一类最高报销比例中来。\n     2.医保报销类目，涉及到儿童用药的时候，不要仅限于成人，就是不因年龄做划分，更不因药品说明（因为大部分靶向药和辅助用药都不会写上儿童）而做划分。\n     3.能否为重疾患儿单独列入特困人员。孩子生病，完全只能依靠父母的支持，我们父母除了个人能力之外，也是亟需政府的帮扶。\n感谢惠州市政府一直以来对闫**及我们夫妻的帮助，本人诚挚请求各位领导能关注罹患重疾的儿童，请给予孩子们多一些关爱与支持，请为我们这些身心处于巨大压力中的父母予以多一些希望与支持！\n                                                                                                                                                ","一、未采纳。根据省文件要求，只能将孤儿、事实无人抚养儿童按照特困人员标准保障。\n二、部分采纳。我市执行国家和省基本医疗保险药品目录，凡是在目录范围的，均按规定纳入医疗救助费用保障范围。\n三、未采纳。重疾儿童是否为特困人员，其认定职责为民政部门，请与相关认定部门沟通协调。"]
[2,"    我叫闫*，儿子闫**，于19年底检查患恶性肿瘤。小孩患病两年多来，一路带小孩看病走来，小孩经过两次手术，两次完整周期的放疗，一线和二线方案两次全部化疗。目前小孩复发，即将第三次放疗、第三次化疗，暂时还不具备第三次手术条件。期间多次因化疗抑制期感染住院，其中的艰辛不得而知。好在有惠州市的困境儿童医疗救助政策，让我们看到了希望，也选择了坚持的走下去。新一年的医疗救助实施细则征求意见稿里，把困境儿童医疗救助分散在不同种类里，像我们这种患大病的儿童家庭，将面临巨大的经济负担。家庭小孩一人患病，全家操心，尤其是我们这种大病家庭，小孩治疗期间，家长要全程陪护，家长要做出巨大的付出。与肿瘤抗争是长期的战争，对整个家庭成员心理和生理都是巨大挑战。作为大病困境儿童家长，恳请领导能将大病和重残类困境儿童纳入特困人员医疗救助范围。\n    感谢政府一直以来对我们家庭的帮助，恳请领导能关注到患重大疾病的儿童，给予患大病儿童更好的支持和关心。","未采纳。重疾儿童是否为特困人员，其认定职责为民政部门，请与相关认定部门沟通协调。"]
[3,"关于惠州市医疗救助实施细则的建议\n1.每年职工医保统筹金额限额1987元太少了，能否再提高一些？\n2.每次职工医保统筹金额限额200元太低了，能否再提高一些？\n3.异地临时就医医保基金支付比例为50%，能否提高下支付比例呢？\n4.能否开通异地临时就医门诊联网支付？\n5.异地临时就医大病医保无法报销的问题是否可以实行报销呢？","未采纳。所提意见并非医疗救助实施细则涉及的内容。"]
[4,"    《惠州市医疗救助实施细则》中第二条“本细则所称合规医疗费用，是指医疗救助对象因病（含生育和非因第三人意外伤害，下同）在定点医药机构就医发生的符合基本医疗保险规定的普通门诊、门诊特定病种、住院医疗费用，包括纳入基本医疗保险基金支付范围内的医药费用（含住院起付标准，以下统称政策内费用）和符合基本医疗保险支付范围但应由个人承担的费用（以下统称自负费用）”这里的合规理疗费用，没有包括因病治疗所必需药品、治疗，救助人员会有很多变得没得报销。据了解，像我小孩子他是患有“弥漫性大B细胞淋巴瘤”，申请的救助对象类型为“特困救助对象，特困人员”，去年开始医生的治疗方案使用“克唑替尼胶囊”这个药，这个药在医保药品目录中，我孩子的病情，是不符合这个药的限制使用条件的，在医保基金这里就没得报销，这个药价格昂贵，30粒就需要一万多，经过多次咨询医保局了解，我孩子他有认定救助人员，这个药可以通过医疗救助报销，现在的在双通道药店是能全部报销的。但是在现在征求《惠州市医疗救助实施细则》中，我咨询医保局的工作人员，像我孩子如果明年继续使用这个药，他不符合这个药的限制条件，他就完全没得报销，这药的价格负担不起。\n    还有我小孩子去年是有在中山大学附属肿瘤医院和北京博仁医院有住过院，有可能病情原因，明年也需要回到这两个医院复诊或者住院治疗，今年在这两个医院就医得费用都是可以纳入报销的。但是现在在《惠州市医疗救助实施细则》中第十四条，做好异地安置和异地转诊医疗救助对象的登记备案、就医结算，对按规定转诊的医疗救助对象，按照其资格认定地救助标准执行。未按规定转诊的医疗救助对象所发生的医疗费用原则上不纳入医疗救助范围。今年有办理过一次转院，后面医院就不给办理了，像我孩子这种情况，医院又不给办理转院，如果回到肿瘤医院就医，那不是变成没得报销。\n    希望政策对于能有更好的完善，不然像我们这种情况，等明年政策实施下来，就完全没得报销。","部分采纳。我市执行国家和省基本医疗保险药品目录，凡是在目录范围的，均按规定纳入医疗救助费用保障范围。关于异地就医，省文件已作出明确要求，按规定转诊的费用，可纳入医疗救助费用保障范围，未按规定转诊的医疗救助对象所发生的医疗费用原则上不纳入医疗救助范围。"]
[5,"    医疗救助对象包括以下九类人员：特困人员、孤儿、事实无人抚养儿童、最低生活保障对象、最低生活保障边缘家庭成员、纳入监测范围的农村易返贫致贫人口、支出型医疗救助对象、县级以上地方人民政府规定的其他特殊困难人员、法律法规规章规定的其他困难人员。\n    以上救助对象希望惠州市及惠阳区民政、人社局及惠阳区残联、淡水街道及上湖社区能落实到位，而不是走走行式，拍拍照，看人拿捏，政策内的都办事难。家里有一个一级重度儿童生活不能自理，身体体质弱，经常生病，整个家庭都得了忧郁症，看不到希望。希望政策能给残疾儿童更多福利，减轻家庭负担，让能看到对生活的希望。","部分采纳。凡是纳入医疗救助保障范围的对象，均可按照政策规定享受到医疗救助待遇。"]
[6,"    关于公开征求《惠州市医疗救助实施细则》（征求意见稿）社会意见的公告,我已通过惠州医保公众号收悉，结合我孩子的情况，回复意见如下：\n    一、我们孩子是属于大病的这种困境儿童，本市没有儿童肿瘤科，看病复杂，也对口不了，基本都是外市就医和复查。如果改了政策基本这类儿童没有的报销都是不能在本市看病的，都需要跨市治疗，而且门诊定点不能定点到本市的医院，更不能开具转院证明到外市。能否大病的这类儿童，划分到第一类报销比例最高的类别中来，因为每次治疗开销特别大。\n    二、我们儿童癌症用药都是参考成人治疗方案，大部分没有针对儿童配套的药物，都是参照大人的用法用量，医保报销有时有碰到这些条件，不给儿童用药报销。能否报销时，给大病的困境儿童，能加入到成人报销药品内，而不是机械参照药品说明书，因为说明书大部分都不会写上儿童用法用量。","一、未采纳。根据省文件要求，只能将孤儿、事实无人抚养儿童按照特困人员标准保障。\n二、部分采纳。我市执行国家和省基本医疗保险药品目录，凡是在目录范围的，均按规定纳入医疗救助费用保障范围。"]
[7,"    一、我是淋巴瘤癌症患者刘**的爸爸，21年10月确诊，广州中山肿瘤医院治疗，22年2月结疗，三月复发上北京治疗。孩子属于重大病类的困境儿童，儿童癌症在本市根本没有儿童肿瘤科这类这门诊和经验丰富的教授好治疗，都需要跨市治疗，而且我们大亚湾区不能定点在惠阳第六人民医院门诊定点就医，且转诊到市外本院也会卡你，更不能开具转院证明到外市就医。本市没得给这类儿童病人就医，又不可以定点在人民医院定点看病，真的有苦难言。希望您们有关部门以及领导重视这类已经支离破碎的家庭，为了给孩子更好的治疗延长生存期治病报销更优惠政策的帮助，能否把大病的这类困境儿童，划分到第一类报销比例最高的类别中来。期望困境儿童就医报销这一类像以前那些报销政策不变就好，因为每次治疗开销特别大。\n    二、我们儿童癌症用药都是参考成人治疗方案，因为大部分百分之七十的儿童癌症患者都是没有针对儿童配套的药物，都是用成年人的靶向药类，例如我家孩子淋巴瘤可是他需要用上克唑替尼（ALK）阳性晚期靶向药（肺癌患者用药，但是我家孩子在淋巴瘤类别里也是ALK阳性，也是用这种药，连国际，国内治疗间变大淋巴瘤的方案都有这种用药这种方案），可是医保报销就说不是肺癌患者不能报销，单单这种药就一万多，更别说还有其它治疗花费，检查费，平时复查都是外市复查的。如果没有的报销不敢想象以后的路怎么走，这个家庭根本负担不起。（同病种病友其他外省有的报销，例如福建省，我们惠州市没有纳入报销药物）希望给大病的困境儿童，和淋巴瘤ALK阳性的患者加入到报销药品内，而不是机械参照药品说明书，因为说明书大部分都不会写上儿童用法用量。\n    三、淋巴瘤治疗方案复发后要么靶向药，要么骨髓移植，在广东儿童骨髓移植水平高水平的医院基本没有，骨髓移植费用基本30万起步，后续到移植后的安全期度过费用。医院都是北京上海，才有好的水平移植。如果困境儿童这一块医疗政策改变，真会对毁灭了一个癌症患者生命延长期，望领导们重视一下这些弱小群体能有更好创造条件治病救人。\n    1. 请求将重疾类别的困境儿童划分到第一类最高报销比例中来，不然市外长期复查，基本没得报销。也希望市外就医，本市没有儿童癌症患者的医院治疗，就不要一定需要转诊证明才能报销，因为医院会因为绩效一定会卡掉转诊人员不给办理转诊市外。\n    2. 医保报销类目，涉及到儿童用药的时候，不要仅限于成人，就是不因年龄做划分，更不因药品说明（因为大部分靶向药和辅助用药都不会写上儿童）而做划分，扩大针对儿童用药的范围及类别。\n    3. 能否为重疾患儿单独列入特困人员。孩子生病，完全只能依靠父母的支持，我们父母除了个人能力之外，也是需政府的帮扶。\n   感谢惠州市政府一直以来对我们夫妻的帮助，本人诚挚请求各位领导能关注患重疾的儿童，请给予孩子们多一些关爱与支持，请为我们这些身心处于巨大压力中的父母予以多一些希望与支持！","一、未采纳。根据省文件要求，只能将孤儿、事实无人抚养儿童按照特困人员标准保障。\n二、部分采纳。我市执行国家和省基本医疗保险药品目录，凡是在目录范围的，均按规定纳入医疗救助费用保障范围。\n三、未采纳。重疾儿童是否为特困人员，其认定职责为民政部门，请与相关认定部门沟通协调。"]
[8,"为儿童肿瘤发声，望儿童困境纳入第一类报销，别低保只为有关系的人服务。没钱没关系的普通老百姓根本治不起病。","未采纳。根据省文件要求，只能将孤儿、事实无人抚养儿童按照特困人员标准保障。"]
[9,"现在儿童的实体肿瘤每年增多，儿童所有的用药方案，都是参照大人的用药，减量处理，医生说实体肿瘤也是属于癌症，复发的几率特别大，如果说取消了困境儿童，那复发的治疗费用，复查的大费用，抑制期的用药，一笔一笔累计，让家长怎么活？一个病就能拖垮一家人，取消了，真的会人财，家庭都散了，取消的话会要了多少家长的命，因病致贫的什么时候才能好起来？","部分采纳。以前纳入我市医疗救助保障对象的困境儿童，仍可继续予以保障，其保障按照人员类别不同予以分类保障，对于不能归类的人员，可以列入其他类人员予以医疗救助保障。关于用药，我市执行国家和省基本医疗保险药品目录，凡是在目录范围的，均按规定纳入医疗救助费用保障范围。"]

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